Em comemoração ao 19 de junho, reconhecido pela ONU (Organização das Nações Unidas) como Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, o Instituto Espaço de Vida (www.espacodevida.org.br), em parceria com o Instituto Brasileiro de Doenças Falciforme e outras Hemoglobinopatias (IBraFH) do Rio de Janeiro, lançam a campanha de conscientização sobre a doença. Na ocasião, haverá a distribuição de material informativo, dinâmicas, palestras e capacitações para toda a população.
“A
doença falciforme se apresenta sobre duas situações: Anemia Hemolítica e
Síndrome Vaso- Oclusivo, acarretando uma série de transtornos que podem
levar a óbito. A crise de dor é uma das manifestações mais precoce da
doença, porém a maior dor que a pessoa com Doença Falciforme pode sentir
é a dor na alma; dor esta ocasionada pelo desconhecimento, ignorância,
preconceito e desrespeito a sua pessoa”, ressaltou a Drª Denise Machado, médica responsável pelo ambulatório médico do comitê cientifico do IBraFH.
Em
relação à anemia falciforme temos uma doença hereditária, reconhecida
como uma das principais doenças genéticas do mundo. Ela provoca a
malformação das hemácias (glóbulos vermelhos) que tomam o formato de
foices. Com esta configuração, o transporte de oxigênio fica deficiente,
além de causar dor. Já o traço falciforme se dá quando uma pessoa
recebe somente um gene com a mutação (que pode ser do pai ou da mãe) e
outro sem. Neste caso, não é necessário um tratamento especializado.
Porém, é preciso estar ciente que caso um dos pais tenha filhos com
outro, portador do traço falciforme, poderá gerar uma criança com anemia
falciforme, traço falciforme ou sem absolutamente nada.
De
acordo com o Ministério da Saúde, todos os anos, 3.500 crianças
brasileiras nascem com anemia falciforme e 200 mil crianças brasileiras
nascem com o traço falciforme. Christine Battistini, fundadora do
Instituto Espaço de Vida, lembra que, embora possam não desenvolver os
sintomas relacionados, os pais devem ficar atentos. “Esse é o principal motivo de nossa campanha: a importância do conhecimento e da adesão ao tratamento quando necessário”, afirma.
Sobre a Anemia Falciforme
Diagnóstico
A fundadora do Espaço de Vida lembra que o exame do pezinho foi incluso como política pública em 2008. “Alguns
estados terão até 2016 para oferecer a facilidade. Mas muitos já têm
(veja ao final do texto a lista de estados e locais). Precisamos usar
este benefício e fazer o exame em nossas crianças. Em breve todos os
estados terão o teste do pezinho”, comemora Christine.
Após
os quatro anos de idade é possível fazer a eletroforese de proteínas.
Um exame de sangue também oferecido pelo SUS que pode detectar a anemia
falciforme.
Sintomas
- Anemia crônica: causada pela rápida destruição dos glóbulos vermelhos;
- Icterícia: cor amarelada na pele e mais visivelmente no “branco dos olhos”;
- Síndrome mão-pé: inchaço muito doloroso na região dos punhos e tornozelos. São mais frequentes até os dois anos de idade;
- Crises dolorosas: principalmente em ossos, músculos e articulações.
Tratamento
O
hematologista Rodolfo Cançado, explica que o tratamento tem como
principal foco a prevenção das situações que podem modificar a forma das
hemácias. “Entre os cuidados necessários estão o tratamento rápido
de infecções, manter o calendário de vacinação em dia, evitar
desidratação e atividades físicas muito intensas”, elenca o médico.
Para
as dores são usados tratamentos de hidratação e analgésicos. As demais
complicações exigem um tratamento mais específico. Por isso é importante
que os pacientes sejam acompanhados por equipes multidisciplinares com
hematologistas, nutricionistas, ortopedistas e psicólogos.
DTC (Doppler Transcraniano)
Como
aproximadamente 11% das crianças que possuem este tipo de anemia devem
apresentar AVC (Acidente Vascular Cerebral) até os 20 anos de idade, a
prevenção é indispensável. "A importância do DTC (Doppler
Transcraniano) está no fato de prevenir o AVC, permitindo melhor
qualidade e perspectiva de vida ao paciente. É um exame simples e
indolor, semelhante ao ultrassom o qual permite a identificação da
velocidade do fluxo sanguíneo cerebral", explica o neurologista pediatra Camilo Vieira, responsável pelo exame em campanhas do Instituto Espaço de Vida. "Todo paciente com Anemia Falciforme, com idade entre 2 e 16 anos deve fazer o DTC pelo menos uma vez por ano", completa Camilo.
Nos últimos anos, em uma iniciativa não governamental, o Espaço de Vida e entidades de apoio locais realizaram a campanha DTC contra AVC. Mais
de 2.500 crianças foram atendidas em dezenas de cidades nos estados de
São Paulo, Minas Gerais, Alagoas, Mato Grosso, Paraíba, Bahia, Ceará,
Rio Grande do Norte, Goiás e Santa Catarina.
Sobre o Instituto Espaço de Vida
A
ideia do Espaço de Vida é que pacientes e médicos bem informados
resultam em qualidade de vida, mesmo depois do diagnóstico de doenças
dos mais diversos tipos. O Instituto surgiu da história de sua
fundadora, Christine Battistini, ao enfrentar o câncer de mama. “Durante
o período de diagnóstico foi difícil encontrar informação consistente e
atualizada voltada à pacientes. As orientações eram desencontradas e
escassas na comunidade brasileira”, explica Christine. O conteúdo
principal do Instituto sobre doenças, como câncer de mama, câncer renal,
metástase óssea, anemia falciforme e acromegalia, é apresentado em
tópicos de saúde, que explicam desde o surgimento da enfermidade até seu
tratamento, com vídeos e entrevistas exclusivas de especialistas para
cada tema (realizadas pelo próprio Instituto). Acesse www.espacodevida.org.br
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